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    伊春一男子自幼患“脆骨症” 父亲瘫痪 母亲患癌离世 当地多年来凝聚爱心
    “瓷娃娃”家庭获救助28年


    帮扶人员对辛楠家庭进行救助。由当地提供

    生活报记者 郭登攀 时继凯

    在伊春市金林区有这样一个特殊的家庭,家中独子名叫辛楠,4岁时被诊断为“脆骨症”,俗称“瓷娃娃”病,后被相关部门认定为一级肢体残疾。其父为了挣钱给孩子看病,上山打松塔时摔成下肢瘫痪。当时家中唯一身体健全的辛楠母亲王玉杰成了两人的守护者,在当地政府和各界爱心力量的帮扶支持下,她多年来不畏艰难,独自挑起家庭的重担。如今辛楠已长大,他的父亲也能靠轮椅下床了。然而天有不测风云,因积劳成疾,王玉杰于去年4月因病离世。好在爱心无极限,当地包括民政部门和各级组织以及社会各界将爱心汇聚成“人间大爱”,这对残疾父子在各界努力下获得了持续的、全方位的救助。

    慈母取骨救子 为提高成功率不打麻药

    日前,生活报记者来到伊春市金林区西林镇三公里社区,社区工作人员介绍了如今已经32岁的“瓷娃娃”辛楠家的情况。辛楠4岁那年,母亲王玉杰带他去医院拍X光片进行检查,发现孩子患了一种罕见病,骨头很容易骨折,俗称“瓷娃娃”病。医生告诉王玉杰,孩子必须进行手术,置换一块新鲜的胯骨,王玉杰决定将自己的骨头给孩子换上。手术当天,医生征求她的意见,让她决定是否打麻药。因为不打麻药的成功率更高,王玉杰狠狠劲儿,咬牙决定不打麻药,手术中在嘴里咬了块毛巾,愣是挺了过来。

    “瓷娃娃”病情加重 父亲摔成下肢瘫痪

    手术成功了,王玉杰本以为术后孩子就能过上正常人的生活,可噩梦并没有结束。辛楠的身体在换骨后短暂好转,但别处的骨头又开始变脆了,而且病情一天比一天严重。后来,辛楠彻底卧床不起,什么都需要人照顾,吃饭也只能吃流食,王玉杰始终照顾着儿子。

    不仅如此,在辛楠确诊的两年后,他的父亲辛文林上山打松塔时,不小心从树上摔下来,造成下肢瘫痪。这个原本已经遭受不幸的三口之家,又遭到了晴天霹雳般的打击。而此时的王玉杰再次显现出非凡的坚韧与勇气,一个人照顾起两名重患,全部家庭重担都落在了她的肩上。

    当时辛文林面对家庭的窘迫情况曾想过放弃,因不想拖累妻子,不止一次提出过离婚。他说:“你跟着我下半辈子就要遭罪,还是走吧。”而妻子王玉杰则表示:“别人怎么过咱们就怎么过,一定要过好。”王玉杰用柔弱的臂膀撑起了这个家,哪怕自己再辛苦再难受,也得为父子俩洗衣做饭,照顾生活中的一切事务。

    用尽一生呵护家人 “世界上最好的妈妈”走了

    可“瓷娃娃”一家的苦难似乎还没有过去,因长期操劳,王玉杰先后脑梗三次,2014年又被确诊为恶性卵巢肿瘤。经过治疗,她的病情暂时控制住了,但体力和精力大不如前,在最后的日子里,她连做家务都很吃力,每天帮辛楠父子做完饭并洗漱后,她都腰酸背痛到直不起身。但就在这样的情况下,家里一点儿异味都没有,不管是丈夫要洗脚,还是儿子要擦身子,她都亲力亲为。这位伟大而又平凡的女性最终于2021年4月因病去世。

    “瓷娃娃”辛楠是不幸的,但又是幸运的,他说,自己经受的苦和妈妈比起来,根本算不得苦,自己遭受的不幸都不算最坏的,因为有爱着自己的妈妈。当妈妈用她的骨头植入自己身体时,他就觉得自己拥有了世界上最好的妈妈。辛文林也十分感谢妻子多年来的照顾,据他介绍,妻子经常推着轮椅,带着他一起去超市买鸡蛋,就是为了让卧床的他多看看外面的世界。

    政府帮扶 爱心凝聚28年持续救助

    生活报记者了解到,从西林镇的领导到三公里社区的干部,都对“瓷娃娃”一家人的情况非常熟悉,因为他们常常会对这个家庭进行帮扶和救助工作,而王玉杰的事迹也被媒体广泛传播,感动了无数的爱心人士。

    自从辛楠患上“脆骨症”以来,伊春市委宣传部、市民政部门、市妇联、金林区委区政府、区委宣传部、区民政部门、区妇联及社会各界一直积极帮助解决一家三口的生活和医疗费用等困难。辛楠家庭在当地政府和相关部门以及爱心人士多年的持续帮助下,已被列入社会救助常态化排查重点监测对象,并已建立家庭监测档案和定期探访机制。2016年以前,在当地政府的帮助下,辛楠一家三口享受到了城镇低保待遇,每月1590元,辛楠父母退休后又被纳入“单人保”范围。在王玉杰患病治疗期间,有关部门主动上门为其办理转院、医保报销和保险理赔等手续,并通过临时救助和各方募集,给予其8万元救助款。王玉杰去世后,当地民政局、妇联到辛楠家中进行走访慰问,并定期探视。今年春节,民政部门及时为他们送去生活物资和慰问金。

    5月2日,金林区民政部门和西林镇政府联合到辛楠家探视,父亲辛文林表示,辛楠因想念母亲情绪不稳定,可能旧疾复发,需要就医。了解到这一情况后,镇政府表示,如果决定去伊春就医,镇政府可随时提供帮助,并安排给予临时救助和慈善基金援助,解决医疗困难问题。此后,金林区民政局和西林镇政府召开专题会议,共同制定辛楠今后的救助措施。其间,金林区慈善会走访慰问并发放5000元救助金和200元慰问品,西林镇政府走访慰问发放1000元救助金,并为其办理了特困供养审批手续,特困保障金发放标准为1108元/月。

    5月4日,在镇政府和爱心人士的帮助下,辛楠和父亲先后到伊春、哈尔滨和沈阳进行治疗。其间,当地民政部门、镇政府和社区持续关注辛楠医疗和生活状况,以便及时给予救助。端午节前有关部门又到其家中进行走访慰问,送去米、油等生活物资,同时开展临时救助。目前、当地民政局、镇政府和社区与辛楠及其父亲建立三级联系机制,定期进行回访探视,持续关心和关注辛楠家庭,以便及时发现困难并给予心理和资金帮扶。

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